ARGUMENTAIRE ET CONTEXTE
L’implication des patients et des citoyens dans la recherche sur le cancer [1], en particulier dans le domaine de la santé publique, s’impose aujourd'hui comme un nouveau paradigme scientifique et sociétal (Colomer et al. 2023 ; Pomey et al., 2015 ; 2025). Au-delà d’une participation symbolique, l’enjeu est de construire des partenariats réels et structurés, entre chercheurs et patients. Ces approches visent à favoriser une science plus humaine, inclusive et ancrée dans le vécu des personnes et communautés concernées, rendant la recherche plus pertinente pour répondre à leurs besoins réels. Les acteurs et actrices de la recherche sur le cancer cherchent à déployer des formes de partenariat et d’implication du public tant aux niveaux clinique, biomédical, épidémiologique, interventionnel, translationnel, qu’en sciences humaines et sociales.
S’inscrivant dans la continuité du « 1st International Workshop on Patient and Public Involvement (PPI) in Cancer Research » (Ebnõther, E., 2023), ce 2ᵉ Colloque international souhaite renforcer les liens entre partenaires francophones intéressés par la recherche en partenariat mais aussi sur le partenariat patient et offrir un espace de réflexion critique et constructif sur le sujet. Les objectifs de ce colloque sont : 1) clarifier ce que signifie "faire de la recherche en partenariat patient et avec le public" (Baillat et al., 2023) dans les différents domaines de recherche en oncologie tout en mettant en avant les innovations dans ce domaine ; 2) réaliser un état des travaux en cours sur le partenariat patient dans les soins, l’enseignement et la recherche en lien avec le cancer.
Les chercheurs, patients partenaires [2] engagés dans un projet de recherche, acteurs associatifs, soignants et acteurs institutionnels sont invités à soumettre leurs contributions pour explorer ces nouvelles tendances. Nous attendons des propositions venant de différentes approches disciplinaires et méthodologiques, et pouvant concerner tous les champs de la recherche sur le cancer. Les propositions à deux voix comprenant au moins un patient sont encouragées.
[1] Selon les pays francophones, on peut parler de recherche sur le cancer, recherche en oncologie ou recherche en cancérologie. Ces expressions recoupent des réalités proches, mais leur usage varie selon le contexte et l’audience : En France, cancérologie est souvent utilisé dans la communication grand public et les médias, tandis qu’oncologie domine dans les milieux scientifiques et médicaux ; Dans les autres pays francophones, oncologie est le terme standard, y compris pour s’adresser au grand public.
[2] Un patient partenaire en recherche est une personne qui vit ou a vécu avec une maladie (ou une condition de santé) et qui mobilise son savoir expérientiel (la connaissance issue de la vie avec la maladie) pour collaborer avec les chercheurs professionnels. Il est intégré en tant que membre à part entière de l’équipe de recherche, contribuant à la gouvernance, à la définition des questions, à la collecte de données ou à l'analyse des résultats, dans une relation de complémentarité avec les savoirs scientifiques (Flora et al., 2019).
AXES THÉMATIQUES
Chaque communication pourra s’inscrire dans l’un des trois axes suivants :
Axe 1 : Dynamiques partenariales entre chercheurs et personnes concernées dans la recherche en oncologie : des expériences vécus, construites, conditions pratiques et éthiques aux impacts concrets.
Ce premier axe s’intéresse au comment se construisent et se vivent concrètement les dynamiques de partenariat entre chercheurs, soignants et personnes concernées en tant que membres de l’équipe de recherche. Voici quelques questions qui peuvent émaner de ce champ d’étude : qui sont les personnes qui s’engagent et pourquoi le font-elles ? Comment cet engagement se traduit dans des projets de recherche aux niveaux clinique, biomédical, épidémiologique, interventionnel, translationnel, et en sciences humaines et sociales ? Comment le partenariat avec les patients en recherche se met en place ? Comment se construisent les protocoles, l'appropriation et la dissémination des résultats et la mesure des effets de la recherche sur la prise de décision ou les changements de pratique ? Comment se construisent les rôles et responsabilités (patients partenaires et co-chercheurs [3], soignants, institutionnels) et comment se met en pratique la reconnaissance (statut, rémunération, protection) de l’engagement des personnes concernées ? Quels sont les cadres éthiques mobilisés pour favoriser cet engagement en recherche ? Quelle place à la formation des personnes concernées et des chercheurs pour favoriser des collaborations à long-terme ? Comment s’assurer que ces pratiques participatives ne soient pas instrumentalisées ? Quelles sont les réticences institutionnelles ou professionnelles et comment favoriser la mobilisation des institutions ?
Ce premier axe interroge le cadre, la réalité de l’implication, et l’éthique de la recherche en partenariat en oncologie.
Axe 2 : Recherche sur le partenariat dans les parcours de soin en oncologie.
Le cancer, par sa complexité et son impact sur la vie des personnes concernées, représente un terrain privilégié pour interroger la place du partenariat dans les soins et le rôle des patients partenaires dans le parcours de soin. Alors que les modèles traditionnels de soins évoluent vers une approche plus collaborative, il devient essentiel de mettre en évidence les travaux de recherche qui éclairent cette transformation. Comment des patients partenaires contribuent-ils à co-construire des parcours de soin plus adaptés, personnalisés et humains ? Comment se met en place l’évaluation des effets de ce partenariat : quels protocoles, quels indicateurs, qualitatifs ou quantitatifs, permettent de mesurer les effets du partenariat patient dans les parcours de soin ? Quels sont les effets positifs observés – amélioration de la coordination, réduction des inégalités, innovation dans les pratiques – mais aussi les résistances, les échecs ou les limites rencontrées ? Cet axe s'intéresse aussi à la manière dont les institutions et organisations de santé se préparent à accueillir cette révolution culturelle et structurelle ? Enfin, quelles innovations, qu’elles soient technologiques, organisationnelles ou relationnelles, émergent pour renforcer cette présence dans le soin et le rendre pérenne ?
Ce deuxième axe s’intéresse aux études empiriques, des retours d’expériences, des analyses de protocoles ou des propositions d’outils innovants, afin d’enrichir collectivement la compréhension des enjeux et des leviers d’action.
Axe 3 : Quelles modalités de recherche en partenariat pour relever les défis liés tant aux innovations en santé et qu’aux vulnérabilités des personnes concernées ?
Tourné vers l’avenir, cet axe interroge les nouvelles tendances et pratiques du partenariat en recherche en oncologie. Ce troisième axe porte sur les manières d’imaginer, structurer et soutenir des modalités de partenariat adaptées aux réalités spécifiques de l’oncologie, tant dans les contextes de recherche que dans ceux du soin. Alors que l’implication des personnes concernées s’intensifie dans toutes les étapes des projets scientifiques et des parcours de santé, de nombreux obstacles, contraintes et défis persistent : contraintes organisationnelles, institutionnelles, réglementaires, logistiques, temporelles, liées à la vulnérabilité des personnes, ou encore aux nouvelles spécificités des traitements et de la maladie. Cet axe vise à interroger aussi les conditions nécessaires pour rendre le partenariat possible, effectif, équilibré et soutenable. Plusieurs questions peuvent être explorées : Quelles modalités concrètes permettent d’impliquer des personnes concernées lorsque les contextes de soin ou de recherche sont fortement contraints ? Quelles innovations méthodologiques, organisationnelles ou technologiques facilitent la participation dans ces environnements : outils numériques sécurisés, formats de collaboration hybrides ? Comment adapter les dispositifs de participationaux réalités vécues par les patients, proches ou anciens patients engagés en tant que partenaires ? Quelles approches inclusives pour des publics dont l’implication est habituellement difficile (personnes en situation de précarité, populations âgées, jeunes adultes, groupes minorisés d’un point de vue linguistique ou culturelle) ?Comment gérer les tensions entre les impératifs scientifiques ou réglementaires et les besoins, limites ou contraintes des personnes concernées? Quels dispositifs institutionnels pourraient soutenir durablement ces modalités adaptées de partenariat(financements, reconnaissance du temps investi, appui logistique, médiation, cadre juridique ou éthique clarifié, intégration dans les structures de recherche et de soins) ?
Ce troisième axe s’appuie sur des retours d’expériences, des analyses méthodologiques, des études de cas, des évaluations de dispositifs, ou encore des propositions conceptuelles visant à penser la participation dans des contextes fragiles ou complexes afin d’identifier des solutions concrètes et des leviers de transformation.
Des propositions de communication à l’échelle de l’ensemble de la francophonie sont encouragées.
[3] Le terme d’usage de "patient partenaire", à travers les travaux issus de l'Université de Montréal et du Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), le terme "co-chercheur" a émergé pour exprimer la volonté de la personne concernée à être reconnue en particulier pour ses activités de recherche.
CRITÈRES D'ÉLIGIBILITÉ ET FORMATS
Le comité scientifique encourage la diversité des formats et des stades d'avancement des projets.
Critères de valorisation :
Formats d'intervention possibles :
MODALITÉS DE SOUMISSION
Les propositions de communication doivent être déposées avant le (26 mai) sur scienfconf.org à l'adresse suivante : 2ᵉ Colloque international sur l’implication du public et des patients dans la recherche sur le cancer : Quelles nouvelles tendances ? - Sciencesconf.org
Elles devront comprendre :
Ouverture des inscriptions : Elles s'effectueront via la plateforme ScienceConf et ouvriront au début du mois de juin 2026.
Pour toutes questions : PPI2cancerologie@gmail.com
BIBLIOGRAPHIE
Baillat, L., Bauquier, C., Pannard, M., Piton, M., Denieul, C., Sevenne, M., Gerard, A., Mouline, M., Jean-Daubias, S., Jacob, G., & Préau, M. (2023). Co-construire un projet de recherche en oncologie avec les personnes concernées : Retour d’expérience et leçons apprises. Santé Publique. https://hal.science/hal-04734441
Colomer-Lahiguera, S., Steimer, M., Ellis, U., Eicher, M., Tompson, M., Corbière, T., & Haase, K. R. (2023). Patient and public involvement in cancer research : A scoping review. Cancer Medicine, 12(14), 15530‑15543. https://doi.org/10.1002/cam4.6200
Ebnõther, E. Comment impliquer les patient·e·s et le public dans la recherche sur le cancer ? 1er Workshop international d’Implication des patient·e·s et du public dans la recherche sur le cancer. Soins en oncologie 2023/1. https://patientlab.ch/wp-content/uploads/2023/03/Article_SOS_FR.pdf
Flora, L. (2019). Le patient partenaire, un nouvel acteur de santé. Soins, 64(832), 16-18.https://doi.org/10.1016/j.soin.2018.12.004
Pomey, M.-P., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M.-C., Débarges, B., Clavel, N., & Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : Enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique, 1(HS), 41‑50. https://doi.org/10.3917/spub.150.0041
Pomey MP et al. (2025). Pomey M, Wilhelmy C, Fournier-Tombs M, Dumez V, Vialaron C, Iliescu M, Prevost K, Courtemanche S, Normandin L, David G. Partnership, Collaboration, and Co-Production to Improve Patient Experience Beyond Conducting Surveys – Lessons from the Quebec Model, Canada. Patient Experience Journal. 2025; 12(2):112-123. doi: 10.35680/2372-0247.2039. https://pxjournal.org/journal/vol12/iss2/19/
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